Une activité bénéfice pour soutenir la petite Florence

MALADIE. Céline Billet et Jonathan Cossette sont les parents de trois enfants, dont la petite dernière, Florence, atteinte du syndrome Bainbridge-Roper, un syndrome génétique très rare qui ne touche que 5 enfants dans le monde entier.

Malheureusement, cette maladie occasionne à la fillette de nombreux retards de développement. À 3 ans, elle fait la taille d’un bébé de 12 mois et le poids d’un bébé de 5 mois, soit environ 7 kilos. «Florence ne parle pas, ne marche pas et elle ne s’alimente par la bouche que depuis le mois de mars. Avant cela, depuis sa naissance, elle était alimentée par un tube de gavage nasogastrique», explique la maman.

L’évolution à ce niveau-là a été rendue possible grâce à la méthode Padovan, une technique d’ergothérapie spécialisée. La fillette a commencé les traitements en septembre 2014 et les progrès sont impressionnants depuis le début de la thérapie. «Florence a commencé à ramper doucement et à se tenir assise seule avec un appui de ses mains. Elle est beaucoup plus réactive à son environnement, sourit, rit, fait plus de sons, etc., soutient sa mère. Le progrès le plus important est qu’en l’espace de 6 mois, les ergothérapeutes Padovan ont appris à ma fille le réflexe de succion, de mastication et de déglutition.»

Céline Billet admet qu’avec les améliorations de la dernière année, tous les espoirs sont permis. «Florence, c’est vraiment une battante. Quand on voit tout ce qu’elle a réussi à faire dans les derniers mois, on a espoir de la voir marcher un jour. On pense aussi qu’elle devrait être capable de parler et s’exprimer plus clairement, au fil du temps», indique sa mère, toutefois consciente que la méthode Padovan n’est pas une «méthode magique».

Levée de fonds

La méthode Padovan ne se donne qu’en clinique privée, ce qui signifie que beaucoup de frais peuvent être engendrés. C’est pourquoi en août 2014, la famille de Bécancour avait fait une levée de fonds par Internet, afin que Florence puisse en bénéficier. Alors que l’objectif de départ était de 13 000$, ce qui aurait permis à la fillette de profiter de 2 séances par semaine pendant un an, la somme totale récoltée s’est élevé à 24 000$. «Grâce à cela, nous avons pu amener Florence à 4 séances par semaine dans la dernière année, soit le double de notre objectif», raconte Mme Billet, qui a dû laisser tomber sa garderie en milieu familial suite à la naissance de sa petite dernière.

La famille souhaite renouveler l’expérience, cette fois-ci avec une activité bénéfice, ce qui permettrait à Florence de continuer la méthode Padovan après septembre 2015, auprès de la Clinique multidisciplinaire pour le développement de l’enfant (CMDE) de Trois-Rivières. «Nous sommes convaincus que tous ces progrès n’auraient pas eu lieu, ou du moins, pas si rapidement, si Florence n’avait pas eu la méthode Padovan, croit la mère de famille. C’est pourquoi nous aimerions qu’elle puisse continuer ses traitements après septembre.»

L’activité bénéfice est prévue le samedi 22 août au CAPS de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), de 8h à 17h. Sur place, 30 jeux attendent les enfants participant: jeux d’adresse, jeux de rapidité, jeux gonflables, maquillage, etc. «Chaque jeu sera accessible grâce à des billets et les billets seront vendus. C’est de cette façon qu’on souhaite amasser des fonds pour Florence. Il y aura de la restauration sur place et également des jeux à points et des cadeaux pour les enfants. On a aussi prévu un tirage avec prix de présence pour les adultes», conclut Céline Billet, qui précise qu’aucun objectif financier n’a été fixé cette année. Notons que la Ligue des Héros sera également de la partie, avec des superhéros et des princesses, qui seront là pour gâter les enfants.

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