Le petit soldat de Vandia

GENTILLY. Comme Vandia Strach le dit si bien, son fils Mathias est son petit soldat. Mathias n’avait que 3 ans quand sa famille a appris qu’il était atteint de l’histiocytose langerhansienne, une maladie orpheline qui s’attaque à ses os. Après quatre ans d’accalmie, Mathias, maintenant âgé de 12 ans, fait une quatrième rechute.

«Cette maladie est très peu connue. Il existe très peu de recherche, nos enfants deviennent donc une statistique. L’histiocytose s’apparente de près à un cancer, sauf que celle-ci sera là toute sa vie. Aucune rémission possible, mais elle peut rester en sommeil aussi longtemps qu’elle le souhaite», explique Vandia Strach.

L’histiocytose est une maladie auto-immune. Ce sont les propres cellules de Mathias qui attaque ses os, créant des cavités dans les lesquelles d’autres cellules vont se loger pour créer les tumeurs.

La première fois que la maladie se manifeste, Mathias a plusieurs tumeurs sur le corps. Il subira une biopsie et un curetage derrière l’œil, accompagné d’un an de chimiothérapie. Après un court répit d’un an, le jeune garçon aura sa première rechute, encore une fois avec plusieurs tumeurs.

Après quelques mois de traitements difficiles, les médecins réalisent que ceux-ci sont inefficaces, et une tumeur de plus se pointe, en plus de celles déjà présentes sur la boite crânienne, les côtes et la colonne vertébrale. Mathias aura alors droit à un traitement expérimental qu’il sera le deuxième dans le monde à recevoir. Pour deux ans de traitements supplémentaires, ils n’auront que 6 mois de répit avant la seconde rechute. Bien qu’on note qu’une seule atteinte, il en s’agit d’une qui sort de l’ordinaire: elle touche la boite crânienne et les tissus mous poursuivent leur route jusqu’au cerveau. Un seul autre cas similaire a été répertorié dans le monde.

Mathias subira une biopsie et un curetage mais malheureusement, cela ne suffit pas et il doit faire encore six mois de chimiothérapie.

Mathias a alors huit ans. Il a passé plus de la moitié de sa vie en chimiothérapie.

Aujourd’hui, sa quatrième rechute s’est manifestée par de la douleur dans le bras gauche, ce qui est hors norme, car ce n’est pas un endroit où va habituellement se loger sa maladie. Il a subi une opération dernièrement pour ôter la tumeur, et il devra passer de nouveaux tests dans trois mois pour s’assurer qu’aucune autre tumeur n’est apparue ailleurs sur son corps. Il aura un nouveau traitement anti-inflammatoire pour les deux prochaines années.

Une acceptation difficile

Malgré toutes les visites au CHUL de Québec, Mathias ne se laisse pas abattre, au contraire! Il avoue que sa maladie ne l’affecte aucunement moralement. Tout de même chanceux dans sa malchance, les conséquences de sa maladie ne se manifestent que très peu par de la douleur.

Mis à part quelques restrictions selon où en est son état de santé, Mathias ne se sent pas brimé dans ses passions, soit les jeux vidéo et le soccer. Comme le rappelle sa maman, la maladie a toujours fait partie de sa vie et il n’a jamais connu autre chose.

«Quand il était plus petit, il n’était pas conscient des tumeurs et de la fragilité de ses os. C’était difficile, parce qu’il est un petit peu casse-cou! Il avait une surveillance attitrée juste à lui à l’école et il devait se promener avec un casque en tout temps», explique la maman.

Également, l’acceptation n’est pas aussi facile pour les parents que pour Mathias. «C’est comme accepter l’inacceptable. Tu ne peux pas voir quelqu’un battre quelqu’un d’autre dans la rue et accepter cette situation. C’est la même chose pour la maladie de Mathias», exprime le papa, Christian Germain.

«Je pense qu’il y a des gens qui sont capables, poursuit Vandia Strach. Par exemple, je fais de la fibromyalgie et je l’accepte, mais la maladie de Mathias, je ne pense pas que je vais l’accepter un jour. Je ne peux pas concevoir qu’un enfant passe par toutes ces étapes dans sa vie et qu’il ait eu un peu de son enfance volée, parce qu’il y avait du danger tout le temps».

«On apprend à vivre avec, on vit mieux avec qu’au début d’ailleurs. Je pense qu’on est fort», conclut Vandia Strach.

Des fonds pour Mathias

Lorsqu’elle a entendu de son amie Vandia que Mathias subissait encore les conséquences de sa maladie, Molly Richard n’est pas restée les bras croisés et a décidé d’amasser des fonds pour aider la famille qu’elle suit depuis le diagnostic du petit Mathias.

«J’ai été très touchée d’apprendre le retour de sa maladie et comme Vandia avait été de soutien auprès de moi, c’est sans aucune hésitation que j’ai voulu leur venir en aide. Avec la pandémie, il est impossible d’organiser un souper-bénéfice ou un évènement de levée de fonds. Étant devenue conseillère Épicure, j’ai sauté sur l’opportunité qui tombait bien», raconte Mme Richard.

Mme Richard a 23 boites d’assaisonnements Épicure vendues sur un objectif de 100. Cela représente 230$ qui iront directement à Mathias et sa famille, sur un objectif de 1000$. Les fonds aideront à payer, entre autres, les médicaments et les frais reliés aux rendez-vous.

Il n’y a pas de date limite pour participer à la collecte de fonds. Ceux qui veulent participer peuvent joindre Molly Richard par Facebook ou au 819-384-9742.