Des sous pour le cœur du petit Noah
LEVÉE DE FONDS. Noah, 2 ans et demi, a une tétralogie de Fallot sévère et est atteint d’un syndrome génétique rare qui n’a pas de nom. Ses parents ont récemment mis sur pied une campagne de sociofinancement, avec un objectif de 5 000$.
Cet argent servira à couvrir des frais médicaux, dont des opérations et des nombreuses factures médicales pour divers services avec différents spécialistes. Aussi, Noah a besoin d’outils spécialisés pour l’aider dans son développement, comme un vélo adapté, par exemple.
La famille de Saint-Pierre-les-Becquets fait appel à la population, car les multiples rendez-vous de Noah ne permettent pas à sa maman de retourner au travail. «Pour vous donner une idée, dans la première année, de novembre à avril, Noah a été hospitalisé 13 fois, pour des séjours de 3 à 4 jours, en moyenne. Ce serait impossible pour un employeur d’accepter un taux d’absentéisme aussi élevé», soutient Marie-Ève Ouellette, la maman du petit Noah.
Elle a donc dû quitter son emploi de technicienne en radiologie pour s’occuper à temps plein de son fils. Il faut dire aussi que le couple a un autre enfant, Amandine, 6 ans et demi. «Depuis la naissance de Noah, je dirais qu’on a des rendez-vous toutes les deux semaines. On rencontre de nombreux spécialistes pour divers aspects, exprime-t-elle. Nous sommes suivis en physiothérapie, ergothérapie, cardiologie, pneumologie, génétique, radiologie, ophtalmologie, puis par la pédiatre et le médecin de famille. Et j’en passe!»
Au départ, le conjoint de Marie-Ève était camionneur et partait pendant quelques jours pour livrer la marchandise aux États-Unis. Cette option, bien qu’elle rendait la vie un peu plus difficile pour la maman, était la plus avantageuse du point de vue financier. «On ne pouvait se fier qu’à un seul salaire. Cependant, dernièrement, la situation était devenue difficile alors il a récemment changé de travail, pour être plus près de la maison. Il revient tous les soirs, ce qui change vraiment la dynamique familiale, pour le mieux.»
Marie-Ève Ouellette explique que les sous amassés lui permettraient ainsi de rester à la maison avec Noah.
Une «mauvaise loterie»
Les parents de Noah s’expliquent mal comment la maladie est entrée dans la vie de leurs fils, puisque ni l’un ni l’autre ne sont porteurs du gène à l’origine du syndrome génétique dont est atteint leur petit garçon.
Noah est né par provocation le 6 mars 2014. À 36 heures de vie, il n’avait toujours pas ouvert les yeux. Quelques jours plus tard, le diagnostic est tombé: Tétralogie de Fallot Sévère, ce qui consiste en 4 malformations, dont un trou entre les 2 ventricules. Noah a été opéré à coeur ouvert d’urgence le 7 mai 2014, à 2 mois et 1 jour de vie. Il devra être réopéré encore deux fois, dont une prochainement.
Quant au syndrome génétique dont il est atteint, cela entraine un retard global de développement, c’est-à-dire du côté moteur, langage, et motricité fine, en plus de causer l’obésité. Ce syndrome apporte aussi de l’hypotonie, ce qui veut dire que Noah a une tendance à être «mou».
Par ailleurs, le bambin est aussi né avec des kystes sur la thyroïde, qui se sont dernièrement transformés en masse et pour laquelle des contrôles réguliers au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine sont requis.
Spectacle-bénéfice
Un spectacle-bénéfice avec «Spiroulyne» aura lieu le 29 octobre, à 13h30, à la Salle Yvon-Guimond, dans le secteur Gentilly. Le coût d’entrée est de 10$ pour les enfants de 2 à 11 ans et c’est gratuit pour les parents et les enfants d’un an et moins. Tous les fonds amassés seront remis à la famille du petit Noah.