Un ange dans la vie de Jessica

BÉCANCOUR.  Jessica Laneuville et Nathalie Marcotte se connaissent depuis environ un an. Toutes deux ont le cœur sur la main: depuis longtemps, elles participent activement à des collectes de fonds et trouvent toujours de nouvelles façons d’aider des fondations qui leur tiennent à cœur. Cette année, Nathalie a lancé sa propre collecte de fonds avec comme bénéficiaire… Jessica.

Jessica Laneuville est atteinte de l’ataxie de Friedreich. Depuis quatre ans, elle ne peut plus se passer de son fauteuil roulant pour se déplacer.

« Au travail, les filles m’ont dit qu’il y avait une fille qui vendait du Tupperware à Sainte-Gertrude, et c’est comme ça que j’ai connu Jessica. Et elle m’a toujours fascinée. Elle est toujours positive, malgré qu’elle soit privée de ses jambes et que son corps l’abandonne. Ça m’a beaucoup touchée », témoigne Nathalie Marcotte.

Avec ses visites répétées chez Jessica, Nathalie a rapidement remarqué que son bureau n’était aucunement adapté à sa condition. « Je la voyais aller et ma grande crainte était qu’elle se tienne après les étagères dans son bureau et tombe. C’est comme ça que l’idée de la collecte de fonds a germé, mais je ne pensais pas que ça prendrait autant d’ampleur! », explique Nathalie.

« Je demande beaucoup à mon conjoint et à ma fille de m’aider, parce qu’il y a beaucoup de choses que je ne suis pas capable de faire. Mais Nathalie a décidé de me faire une surprise », se réjouit Jessica.

Nathalie Marcotte voulait ainsi amasser des fonds afin de rendre le bureau de Jessica plus sécuritaire et mieux adapté, l’aidant ainsi à économiser ses énergies. Une deuxième phase était prévue si jamais plus de fonds étaient amassés, soit l’acquisition d’un lit articulé. Finalement, cette seconde phase s’est réalisée plus tôt que prévu, sans même que les deux femmes aient à débourser un sou, et ce, grâce à la Fondation Maurice-Tanguay.

« Je ne comprenais pas comment elle faisait le transfert de son lit à son fauteuil!, s’exclame Nathalie. Ça a tout de même été un deuil pour Jessica, parce que pour elle, un lit adapté, c’était un lit d’hôpital ». C’est d’ailleurs ce genre de lit qui aurait pu lui être fourni par son ergothérapeute. « Mais elle a un chum, Jessica! Elle a 37 ans. Elle a peut-être le goût de rester collée sur lui. C’est ça, la vie! », ajoute Nathalie.

L’acquisition d’un lit articulé est également venue régler un problème que Nathalie ne connaissait pas: Jessica n’était plus capable de mettre ses orthèses, car elle était incapable de se plier suffisamment pour se rendre à ses pieds.

Fondation Ataxie Canada

Il n’est pas possible pour Nathalie Marcotte de dévoiler, pour l’instant, les montants amassés dans la collecte de fonds, car elle souhaite que Jessica en sache le moins possible sur ce qui l’attend. C’est lorsque la Fondation Maurice-Tanguay a contacté Nathalie pour le lit qu’elle a été dans l’obligation de dévoiler son plan à son amie, car cette dernière devait aller choisir son lit articulé, avec seulement 24 heures de préavis!

« Je ne suis pas au courant de tous les détails! Tout ce que je sais, c’est que je n’aurai plus besoin de mon chum et de ma fille pour vaquer à mes occupations. Parce que oui, quand mon chum et ma fille ne sont pas là, je me lève et je me tiens après les armoires et j’espère que ça ne me tombe pas tout sur la tête! », avoue Jessica.

Pour l’instant, ce sont plus de 2000 $ qui sont affichés sur le site de la Fondation Ataxie Canada. Nathalie souhaite amasser 7000 $ pour la réorganisation du bureau. Elle doit donc récolter 3500 $, car la fondation doublera le montant remis à Jessica. Nathalie affirme qu’un soutien énorme a été démontré tout autour d’elles, en plus des fonds amassés lors de la vente de fromage et de pâtisseries, en plus d’un bingo Tupperware qui leur a permis d’amasser 1000 $.

Une question d’adaptation

Le nouveau mode de transportation de Jessica Laneuville est synonyme de changements majeurs qui doivent être apportés à sa résidence. Bien qu’il existe le Programme d’adaptation de domicile (PAD) de la Société d’habitation du Québec (SHQ), ce n’est pas suffisant pour que la Bécancouroise mène sa vie à son plein potentiel.

C’est néanmoins ce qu’a compris Nathalie. « Le programme du gouvernement n’est pas adapté à une maladie comme l’ataxie. Oui il donne une subvention aux 5 ans, mais cette maladie évolue tellement vite que dans 5 ans, il va être trop tard pour faire un autre projet », plaide-t-elle.

Le PAD permettra notamment à Jessica d’agrandir le cadre de porte de sa chambre et de sa salle de bain, mais pas celle de son bureau, car cette pièce n’est pas jugée essentielle. Le programme considère que les besoins essentiels sont: se loger, se vêtir, se laver et se nourrir. Pourtant, le travail de Jessica l’aide à sa bonne santé mentale, ce que Nathalie juge, quant à elle, prioritaire.

« J’ai commencé Tupperware il y a un an et demi pour me sortir de l’isolement. Mon chum travaille, ma fille va à l’école; j’étais tout le temps toute seule », raconte Jessica. À l’âge de 25 ans, la jeune femme a dû quitter son emploi d’archiviste médical, car elle n’était pas capable d’être une bonne employée ainsi qu’une bonne mère, à temps plein. Ça lui demandait trop d’énergie, et c’est pourquoi elle a décidé de se concentrer sur sa famille.

« Avec Tupperware, si je ne suis pas capable de me lever le matin, il n’y a pas personne qui attend après moi. Je n’ai pas d’horaire », explique-t-elle. Aujourd’hui, Jessica est directrice et son équipe compte plus de 200 personnes!

L’ataxie de Friedreich

Jessica Laneuville a reçu le diagnostic de l’ataxie de Friedreich en 2007. Pourtant, la femme de 37 ans a perçu ses premiers symptômes dès l’âge de 12 ans. « J’avais de la difficulté à suivre mes amis lorsque venait le temps de faire du vélo, du patin, ou tout ce qui demande de l’équilibre. Je n’étais pas capable de courir! Ce n’était pas une question d’endurance, mais quand je le faisais, je tombais. Mes parents ont consulté, et j’ai eu un diagnostic de tendon d’Achille trop court », se rappelle Jessica.

« On a gardé ça comme diagnostic jusqu’à mes 22 ans, poursuit-elle. Mon gynécologue, qui me suit depuis que j’ai 14 ans, m’a dit un jour qu’il n’aimait pas ma démarche et ma dextérité. Il m’a conseillé de consulter un neurologue, car il soupçonnait une atteinte neurologique quelconque. Avant même d’avoir passé les tests d’ADN, le neurologue était certain à 90 % que c’était l’ataxie. »  

Malgré tout, Jessica se considère comme chanceuse dans sa malchance, car la maladie n’a pour l’instant aucunement attaqué ses organes vitaux ou son nerf optique. « Je suis très positive dans la vie et je vois la différence avec d’autres personnes atteintes qui s’apitoient sur leur sort. Leur maladie dégénère plus vite. Le psychologique, ça joue sur toute notre façon d’être », estime-t-elle.

« Dans la vie, je donne, je donne et je donne, sans attentes. Et là, cette année, c’est le retour du balancier que je n’attendais pas, raconte Jessica, la voix remplie d’émotions. Mais il y a un an, un ange est apparu dans ma vie! Elle a décidé de m’aider parmi ses mille et un projets, et c’est inimaginable. Je n’aurais pas pu espérer ça! », conclut Jessica, très émue.

Il est possible de faire un don pour la cause de Jessica sur le site de la Fondation Ataxie Canada.