Du bonheur par toutes sortes de défis

NICOLET. Saralie et Félicia Lemire sont jumelles. Les deux Nicolétaines ont 13 ans et un sourire magnifique. Elles vivent avec une légère déficience intellectuelle et une maladie neuromusculaire non diagnostiquée. Des défis, elles ont eu à en relever plusieurs depuis leur naissance. Plein d’autres sont à venir. Mais avec l’aide de leurs parents et d’InterVal, elles garnissent peu à peu leur coffre à outils vers l’autonomie.

« Elles sont nées en décembre 2009. Jusqu’à huit mois, elles semblaient être des filles tout à fait normales. Mais à partir de huit mois, elles ont commencé à présenter des retards par rapport à d’autres enfants », raconte leur mère, Catherine Bussières-Côté.

Dès lors, les consultations chez divers professionnels de la santé ont commencé à se succéder. « Les filles présentaient de l’hypotonie, soit de la faiblesse au niveau des membres, et un retard au niveau du développement. »

À l’heure actuelle, Saralie et Félicia sont traitées pour une maladie neuromusculaire dans la famille des syndromes myasthéniques. « On n’a pas de diagnostic officiel encore quant à leur maladie exacte », exprime leur mère. « Par contre, au fil des rendez-vous médicaux, on a éliminé plusieurs pistes; plusieurs maladies. Par exemple, on sait que ce n’est pas une maladie dégénérative. Les filles continuent toujours de progresser, mais à un rythme très lent, étant donné leur déficience intellectuelle légère et leur trouble du déficit de l’attention. »

Depuis l’âge d’un an et demi, les jumelles fréquentent le centre de réadaptation InterVal à Trois-Rivières. Elles y reçoivent des services en physiothérapie, en ergothérapie et en orthophonie. « Au travers de ça, on a rencontré un paquet de spécialistes », ajoute Mme Bussières-Côté.

Lorsqu’est venu le temps de commencer l’école, elles ont intégré une classe spécialisée de l’école Le Rucher. « Elles ont fait deux années de maternelle adaptée. Elles ont cheminé en développement global ensuite. Depuis deux ans, Félicia fait partie d’un groupe Autonomie fonctionnelle. Au lieu de suivre le cheminement scolaire, elle travaille l’autonomie. L’an prochain, les deux fréquenteront l’école secondaire Jean-Nicolet, dans une classe de cheminement continu adapté. »

« Le plus grand défi pour les filles, c’est la gestion de l’énergie », poursuit leur maman. « Elles manquent d’énergie de façon générale. »

Elle souligne que tout leur en demande plus que la normale: les déplacements, l’exécution d’exercices… « Même au  niveau de l’attention, c’est difficile. Ça les épuise s’il y a beaucoup de stimuli et de bruit… ». Pour récupérer au maximum, elles ont besoin de 13 heures de sommeil par jour: « Elles se couchent chaque soir à 17h45 ».

Pour les parents, le principal défi en est un d’organisation. À ce chapitre, ils tirent plutôt bien leur épingle du jeu: « J’ai réduit mon horaire de travail à 32-35 heures depuis qu’elles sont toutes petites parce qu’il y avait beaucoup de rendez-vous, surtout les premières années. De plus, mon conjoint (Jean-François Lemire) et moi avons des horaires flexibles et nous avons mis en place des routines qui respectent le rythme des filles et leur horaire naturel, alors c’est gagnant. »

Mini-Défi

Saralie et Félicia sont bien entourées. Elles ont tissé des liens avec divers intervenants du centre de réadaptation qu’elles fréquentent. En novembre dernier, elles étaient heureuses de renouer avec certains d’entre eux à l’occasion d’un événement spécial : le Mini-Défi.

Il s’agit d’un événement sportif amical entre les jeunes des différents points de service des Services externes de réadaptation physique du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec.  Elles faisaient partie des 76 athlètes présents, tous issus de la maternelle, du primaire et du secondaire. Elles ont pris part à différentes épreuves: course à pied (50m), course à relais (3x50m), lancer du poids debout, saut en longueur sans élan et parcours à obstacles.

« C’est un événement auquel elles participent depuis 2015. Il n’y en a pas eu au cours des deux dernières années en raison de la pandémie. Ç’a permis aux filles de revoir des gens qu’elles ont moins fréquentés récemment, pour leur plus grand plaisir. »

Les deux sœurs ont à cœur le Mini-Défi : « Les semaines avant, on a pratiqué certaines activités à la maison. Le jour du Mini-Défi, elles étaient visiblement heureuses. C’est un événement qui permet aux jeunes de vivre des succès et de rayonner ».

Pour les parents, c’est également émouvant. « Surtout l’entrée des athlètes! », s’exclame Catherine Bussières-Côté. Comme aux Jeux olympiques, ils sont présentés par délégation : Drummondville, Trois-Rivières, Shawinigan et Victoriaville.

Il y a également la remise des médailles, que chaque participant a l’honneur de recevoir.

« Une journée comme ça, c’est gratifiant, autant pour les familles que pour les intervenants. Ceux-ci peuvent voir d’année en année les succès et les progrès des jeunes lors de cet événement. »

Catherine Bussières-Côté salue d’ailleurs le travail du comité organisateur et l’implication des bénévoles et du personnel : « Ce sont des personnes engagées et dévouées. C’est clair qu’elles ont à cœur de bien s’occuper des jeunes », termine-t-elle.