Quand la vie tient à un sac…

NICOLET. Louise Samson est une dame fière et coquette. En fait, la Nicolétaine l’a toujours été: « Petite, j’hésitais à jouer dans le sable. Je ne voulais pas me salir! », dit-elle en riant. Ce fut un choc pour elle d’apprendre, il y a trois ans, qu’elle vivrait le reste de ses jours avec une stomie. « Ma féminité en a mangé une claque! J’en ai pleuré un coup… », témoigne-t-elle.

Une personne stomisée porte un sac fixé à son abdomen. Le rôle de ce sac est de recueillir ses selles ou son urine, selon le type de stomie subie. Il peut être installé de façon temporaire ou permanente.

Louise Samson doit la vie à ce sac. C’est après un long processus empreint de courage et de résilience qu’elle l’admet aujourd’hui et qu’elle accepte d’en parler ouvertement. « J’ai vu une psychologue pendant un an et demi. Je n’acceptais pas du tout ma nouvelle condition au départ. J’étais dévastée », confie-t-elle.

« Louise refusait de regarder sa stomie. C’est moi qui m’en occupais », indique son mari, Daniel Bertrand, devenu dès lors son proche aidant.

Petit à petit, elle a cheminé dans sa perception des choses. Elle a gagné en assurance et en autonomie: « Je vis avec! De toute façon, je n’ai pas le choix, si je veux rester en vie. J’ai fait de petits pas depuis trois ans. Maintenant, j’arrive à me débrouiller dans certaines choses qu’auparavant, je refusais de toucher. »

Histoire

C’est à la suite d’une opération visant à retirer d’urgence une tumeur intestinale très volumineuse que Louise Samson a subi sa stomie permanente. « Je me suis réveillée avec ça. Je ne m’y en attendais pas. » 

Pendant un an et demi, elle a refusé de sortir de chez elle. Elle craignait qu’un problème survienne avec son appareillage. « Il faut dire qu’on a fait beaucoup d’essais-erreurs au début, en ce qui concerne l’équipement », raconte M. Bertrand.

Quelques mois d’adaptation ont été nécessaires, y compris pour lui, pourtant infirmier de profession. « J’ai fait mes classes après 37 ans de carrière. Je n’avais jamais eu à m’occuper de ça jusque-là. Pourtant, je faisais des stages surtout en chirurgie avec mes étudiantes. C’est un concours de circonstances. »

Il a pris conscience à l’hôpital que c’était aussi le cas pour plusieurs infirmières. « En 2019, quand Louise a eu sa stomie, elles ne connaissaient pas ça tant que ça. Mais ça s’est beaucoup amélioré », estime M. Bertrand.

Il souligne que sa belle Louise a été hospitalisée à plusieurs reprises depuis sa chirurgie, non pas en raison de sa stomie, mais de défaillances cardiaques. « On est allé souvent à l’hôpital. Ça ne se bousculait pas aux portes pour faire les soins de stomie. Or, en période de pandémie, je n’avais pas le droit de rester tout le temps avec elle. Le personnel a dû s’en occuper. On a vu un progrès. »

Des ressources

Ce progrès est constant, notamment grâce au travail de l’Association des personnes stomisées de la Mauricie et du Centre-du-Québec. « On a connu l’Association à l’automne 2021. J’ai tout de suite voulu que Daniel s’implique », raconte Mme Samson, qui a trouvé un grand soutien au sein de l’Association, qui regroupe 300 membres, soit environ le tiers des personnes stomisées de la région.

« Je trouve que le monde n’en parle pas assez. Ils n’osent pas aborder le sujet parce que ce n’est pas glamour. Mais c’est important que les gens sachent que ça existe et qu’ils peuvent être stomisés à la suite d’un cancer, d’un accident, ou encore parce qu’ils ont la maladie de Crohn ou sont coeliaques, par exemples », poursuit Louise Samson.

« Les bénévoles de l’Association sont des facilitateurs. Ils comprennent la réalité d’une personne stomisée, car ils en sont une ou en aident une », ajoute M. Bertrand, qui est devenu le secrétaire du groupe.

Le couple estime que la stomie est encore un sujet trop tabou au sein de la population. « Il arrive que des personnes stomisées s’isolent pendant plusieurs années parce qu’elles ont honte de leur condition ou peur qu’un bris d’équipement survienne en public. On sait de quoi il en retourne, car on a vécu cela pendant un an et demi! Mais à force d’expliquer ce que c’est [la stomie], en sensibilisant les gens à cette réalité, ça apportera une meilleure compréhension et ça enlèvera du stress à la personne stomisée. »

Cet automne, l’Association a produit des dépliants informatifs et publicisé ses services afin de souligner ses 40 ans d’existence. « Je suis contente parce que Daniel a beaucoup poussé là-dessus », mentionne Mme Samson.

« L’équipe a travaillé fort », corrige le principal intéressé, qui refuse de s’attribuer seul le mérite.

 C’est maintenant entourés de gens vivant la même réalité qu’eux que Louise Samson et Daniel Bertrand poursuivent leur cheminement positivement. « Il y a de la lumière au bout du tunnel après une période d’adaptation. Quand le soutien est là, c’est plus facile d’accepter sa condition », mentionne M. Bertrand.

Louise Samson appuie entièrement ces propos, et tient à ajouter ceci : « Une chance que mon mari m’a aidée et m’aide encore, parce que si j’avais été toute seule, je ne pense pas que j’aurais passé au travers », dit-elle, les yeux remplis d’amour.