La communauté se mobilise pour aider Samy

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Par Marie-Ève Veillette
La communauté se mobilise pour aider Samy
Karima Moussadek et son fils Samy. Absents de la photo: le papa Yanick Tourigny et le petit frère Ilian, né en novembre dernier. (Photo : Marie-Ève Veillette)

NICOLET.  Karima Moussadek n’oubliera jamais ce jour de janvier où le médecin lui a annoncé que son nouveau-né souffrait de trisomie 21.

«Une montagne de chagrin m’est tombée sur le dos. J’ai eu froid aux genoux et à la colonne vertébrale. On m’a donné une chambre privée pour me permettre de respirer, de pleurer tranquillement, d’absorber le choc», raconte la Nicolétaine d’adoption.

Ce qui devait être un moment de réjouissances s’est transformé en deuil. «Tout le monde pleurait à l’annonce du diagnostic. Quand on est revenu à la maison après huit jours à l’hôpital, on n’était pas joyeux. On ramenait, en plus du bébé, quelque chose d’indésirable.»

Il a fallu quelque temps aux parents pour avaler le morceau. «Les premières semaines, je pleurais en regardant Samy, confie la maman. Puis, un jour, une larme s’est mise à couler de son œil en même temps que je pleurais. À ce moment précis, il y a eu un déclic. J’ai su que ma nouvelle vie avec lui commençait. Je l’ai serré fort dans mes bras et lui ai promis que je ne le laisserais jamais tomber.»

Cinq ans plus tard, la promesse est tenue. Karima s’occupe à temps plein de son garçon pendant que papa veille à amener le pain et le beurre sur la table. «On l’aime beaucoup», laisse-t-elle tomber en regardant son fils d’un œil attendri.

Samy ne parle pas vraiment. Il n’est pas encore propre, raconte Karima. Il a cinq ans, mais c’est comme s’il en avait deux. Il a des problèmes aux poumons, aux intestins et à l’estomac. Il souffre de dysphagie. Il régurgite et a de la difficulté à mastiquer, ce qui cause des étouffements et des vomissements.

Son système immunitaire est faible, ajoute-t-elle. «Il a moins de globules blancs que la normale. Il est aussi sous antibiotiques dix jours par mois pour l’aider à respirer. Ses bronches sont constamment obstruées. Il fait des pneumonies à répétition.»

Une chambre hyperbare en essai

Souhaitant le mieux pour leur enfant, Karima et son mari ont décidé d’investir dans la santé de leur fils et ont loué, l’automne dernier, une chambre hyperbare pour un essai de 40 jours.

Celle-ci ressemble à un gros sous-marin soufflé. Elle offre de l’oxygène pur à Samy dans un environnement pressurisé. Cet oxygène nourrit directement ses neurones, ce qui stimulerait certaines fonctions cérébrales, sensorielles et motrices.

Après 20 jours d’essai, les parents ont noté des bienfaits. «Il était en forme toute la journée. Il était mieux disposé à apprendre. Il nous parlait davantage et nous répondait, énumère sa mère, visiblement emballée par les résultats. En temps normal, il ne tolère pas qu’on lui parle ou qu’on lui demande quelque chose. Il ne collabore pas. Il y a quelque chose qui le fatigue et qui le travaille constamment.»

Elle fait d’ailleurs remarquer qu’avec la chambre hyperbare, la saturation de Samy (le taux d’oxygène dans le sang) atteignait le chiffre magique de 100, alors qu’en temps normal, elle ne touche pas le 95 durant son sommeil (la saturation normale se situe entre 96 et 98). «Ça fait toute la différence. Son sommeil est récupérateur. Il ne dépense plus autant d’énergie juste pour respirer. Ça améliore son état global», fait-elle valoir.

Une routine bien intégrée

Samy s’est bien adapté à la routine astreignante qu’exige la présence d’une chambre hyperbare à la maison. «Il doit passer une heure et demie à l’intérieur à chaque jour, sans compter les quinze minutes nécessaires à la gonfler et à la dégonfler», raconte sa mère.

Durant la période d’essai, Samy se dirigeait directement vers la chambre hyperbare à son retour de la garderie en criant «sous-marin!», signifiant ainsi son désir d’aller «à bord». «Quand on a rendu la chambre, Samy a passé trois ou quatre jours à la réclamer en pleurant. On lui a alors promis qu’on lui achèterait un sous-marin.»

De l’argent à trouver

Or, ce «sous-marin» coûte 25 000$. Les assurances ne remboursent rien. Un soir où le sommeil tardait à arriver, Karima, enceinte de 8 mois, a lancé une campagne sur la plateforme de sociofinancement «Gofundme» pour obtenir du soutien pour ce projet (Samy et son chromosome d’amour).

Puis, une mobilisation s’est organisée à Nicolet afin de venir en aide à la famille. Des tirelires ont été déposées dans quelques commerces et à l’hôtel de ville, et un spectacle bénéfice aura lieu le 13 avril à 19h30 à l’école Curé-Brassard (15$); une initiative de La Grande Ramasse.

«On aimerait avoir la chambre au plus vite. On veut vraiment lui offrir le maximum pour favoriser son développement mental et améliorer sa santé fragile.»

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