La première étude, intitulée «Le soutien aux aidants naturels au cœur des services à domicile», examine plus de 130 000 personnes âgées de 65 ans ou plus – parmi lesquelles un grand nombre présentaient des affections complexes – qui ont reçu des services à domicile de longue durée subventionnés en 2007-2008. À peu près tous ces clients des soins à domicile (98 %) dépendaient d'un aidant naturel, c'est-à-dire un conjoint, un enfant adulte, un ami ou un voisin qui procurait un soutien affectif de même que de l'aide dans les activités de la vie quotidienne, comme le magasinage, le transport, la gestion des médicaments, le bain, l'habillage et l'alimentation.
Environ 55 % des personnes âgées à l'étude, et trois quarts de celles qui étaient mariées, recevaient des soins informels d'un conjoint, tandis que près de 75 % de celles qui n'étaient pas mariées recevaient des soins d'un enfant adulte. «Beaucoup de personnes âgées veulent rester chez elles malgré le vieillissement, ce qui devient possible s'il existe un membre de la famille ou un ami pour prodiguer des soins informels», de dire Nancy White, gestionnaire, Services à domicile et Soins de longue durée de l'ICIS. «La bonne nouvelle, c'est que la plupart des aidants naturels semblent s'adapter à la situation et peuvent en retirer une satisfaction personnelle. Par contre, cela ne se fait pas sans difficulté. Il est donc important d'identifier ces aidants naturels qui risquent l'épuisement pour éviter l'institutionnalisation des personnes âgées dont ils prennent soin.»
Grâce à un outil d'évaluation normalisé, le personnel des services à domicile est en mesure d'identifier les clients pris en charge par un aidant naturel qui est incapable de continuer de prodiguer des soins ou qui exprime des sentiments de colère, de dépression ou de détresse.
Une déficience sévère chez une personne âgée ne se traduit pas toujours par une admission dans un établissement de soins en hébergement
La seconde étude de l’ICIS, intitulée «Les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence», a quant à elle révélé qu'en 2007-2008, une personne âgée sur cinq (20 %) qui bénéficiait de services à domicile de longue durée a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence. Dix-sept pour cent de ces clients atteints de démence avaient une déficience modérée à sévère sur le plan cognitif et du fonctionnement quotidien, mais vivaient quand même à la maison.
L'étude a également révélé qu'en 2008-2009, une personne âgée sur six (17 %) atteinte de démence et vivant dans un établissement de soins en hébergement (comme un centre de soins infirmiers ou un établissement de soins de longue durée) présentait des niveaux de déficience relativement faibles ou pouvait encore exécuter assez bien les fonctions élémentaires sans aide. Les personnes âgées souffrant d'une faible déficience étaient par ailleurs sept fois plus susceptibles d'être admises dans un établissement de soins en hébergement si elles avaient tendance à errer.
L'état matrimonial était également un facteur qui pouvait déterminer si la personne âgée présentant une faible déficience était nouvellement admise à un établissement de soins plutôt que de rester chez elle et de recevoir des services à domicile. Les personnes âgées qui n'étaient pas mariées (les personnes veuves, divorcées ou célibataires) étaient presque deux fois plus susceptibles d'être placées en institution que celles qui étaient mariées.
Les conjoints plus susceptibles d'éprouver de la détresse
Selon l'étude «Le soutien aux aidants naturels au cœur des services à domicile», les autres facteurs étant pris en considération, environ un quart (25 %) des personnes prodiguant des soins informels à leur conjoint ont déclaré éprouver de la détresse. Les conjoints étaient deux fois plus susceptibles d'éprouver de la détresse que les autres membres de la famille comme les enfants adultes.
Toujours selon l'étude, les risques de détresse pour une personne prodiguant des soins à un client en services à domicile étaient deux fois et demie plus élevés lorsque la personne âgée recevait des soins informels pendant 21 heures ou plus par semaine comparativement à une autre qui en recevait pendant 10 heures ou moins par semaine.
La détresse de l'aidant naturel
Après ajustement en fonction des autres facteurs, l'étude a montré que les troubles cognitifs liés à la perte de mémoire, à la compréhension et à la prise de décisions chez les clients des services à domicile étaient les plus fortement associés à la détresse de l'aidant. Les aidants des clients des services à domicile présentant une déficience cognitive modérée à sévère, le plus souvent associée à la maladie d'Alzheimer ou à une autre forme de démence, étaient trois fois plus susceptibles d'être en détresse.
En outre, les clients des services à domicile présentant des symptômes de dépression étaient près de deux fois plus susceptibles d'avoir un aidant en détresse. Enfin, les comportements difficiles tels que la résistance aux soins, les conflits avec la famille ou les amis et une conduite socialement inappropriée étaient aussi associés significativement à la détresse chez l'aidant.
Bien qu'un petit nombre de personnes âgées en services à domicile présentaient un comportement agressif (comme l'abus verbal ou physique), plus de la moitié (52 %) d'entre elles étaient prise en charge par un aidant exprimant une certaine détresse, soit un taux presque trois fois plus élevé que la moyenne de l'étude.