Une fondation destinée aux jeunes proches aidants
AIDE. Fondée par le Nicolétain Daniel Thibeault, la Fondation Céline, Daniel et Laurent – Jeunes proches aidants (JPA) a pour mission d’offrir du soutien aux jeunes proches aidants âgés entre 20 et 49 ans inclusivement, dans un contexte d’aide à son conjoint ou son enfant atteint d’un cancer actif ou d’une maladie dégénérative évolutive.
L’idée est d’offrir aux proches aidants du répit à domicile et des services-conseils dans un contexte d’entraide afin de soulager les difficultés rencontrées par ceux-ci face à la perte d’autonomie de leurs proches.
«Notre objectif est d’éduquer et sensibiliser les proches aidants et leur entourage en organisant des conférences afin de les amener à développer des habiletés, des attitudes et des compétences dans leur rôle de proche aidant auprès de leurs proches en perte d’autonomie», peut-on lire sur le site Internet de la Fondation JPA.
À travers cette première fondation québécoise destinée aux jeunes proches aidants, M. Thibeault souhaite envoyer un message d’espoir aux familles, puisqu’il souligne que la plupart des ressources actuelles ciblent principalement les proches aidants d’aînés.
Pour l’instant, la Fondation dessert le territoire de Bécancour-Nicolet-Yamaska. Une phase II permettrait d’intégrer éventuellement Trois-Rivières et la Mauricie. Puis, au final, la Fondation opérerait dans toute la province.
«Comme le dit mon fils, il vaut mieux partir plus petit que trop grand», lance le président-fondateur.
Une réalité bouleversante
Daniel Thibeault connaît bien la réalité de vivre 24/7 avec une personne atteinte du cancer. En effet, sa femme Céline Bellemare a reçu un diagnostic de cancer à petites cellules le 21 décembre 2011. «On m’annonçait qu’elle avait de nombreuses métastases au cerveau et qu’elle n’en aurait pas pour longtemps à vivre, alors que quatre mois auparavant, elle avait accouché de notre fils Laurent. J’étais sous le choc, se souvient-il. Bouleversées, nos vies venaient de prendre une nouvelle direction.»
En plus d’être un mari et un nouveau papa, Daniel devenait proche aidant. Les deux ans et demi qui ont suivi ont été marqués par le combat de Céline contre la maladie. Les séjours dans les hôpitaux, le rétablissement à la maison, les visites des services, des amis et de la famille, l’éducation de Laurent, la vie professionnelle parfois interrompue et la vie familiale faisaient partie du quotidien.
«Refusant de baisser les bras, j’ai pris la décision de tout faire pour garder espoir, avancer et vivre, un jour à la fois, cette nouvelle réalité. C’était un grand défi engendré par la maladie, les traitements et les deuils. C’était l’heure de prendre soin de deux personnes: l’une en perte d’autonomie et l’autre en quête d’autonomie, exprime Daniel Thibeault. Pendant 2 ans et demi, un geste d’amour à la fois, j’ai connu cette réalité. Je me suis accroché à l’espoir, à l’amour et à ma foi.»
Évidemment, l’homme a aussi pu compter sur sa famille et celle de Céline, ses amis, le personnel des hôpitaux et des cliniques ainsi que plusieurs organismes qui faisaient leur bout de chemin pour les aider. De plus, la mère de Céline a appuyé M. Thibeault dans sa démarche de garder Céline à la maison lors de ses dernières semaines de vie.
D’importants besoins
Cette épreuve lui a donc permis de constater les besoins des jeunes proches aidants. Il a été à même de voir ce qui fonctionnait bien comme proche aidant, tout comme les lacunes du système comme jeune proche aidant. Daniel Thibeault donne en exemple le fait que dans certains cas, le conjoint ou parent se voit dans l’obligation d’arrêter de travailler pour que la personne malade puisse obtenir des soins à domicile.
L’idée de la Fondation a surgi lors d’un séjour à l’hôpital en février 2013. C’est en rencontrant une jeune famille qui vivait une situation similaire que l’idée d’aider son prochain a germé. En constatant les besoins particuliers de ces jeunes familles, l’expérience de Daniel ne pouvait que servir. «À notre retour de l’hôpital, j’ai parlé à Céline de l’idée d’une fondation qui aurait comme mission d’aider les jeunes proches aidants. Elle m’a assuré de son soutien et m’a appuyé dans cette initiative. Elle trouvait bon de nommer la fondation du nom d’une jeune famille québécoise», exprime le président-fondateur de la Fondation Céline, Daniel et Laurent.
Création de la Fondation
Céline Bellemare est décédée le 13 juillet 2014 à la maison, «entourée d’amour», après s’être battue jusqu’au bout, non seulement pour elle, mais aussi pour son mari et son fils.
«Ses derniers mois de vie ont été plus éprouvants pour notre petite famille. C’est à ce moment que j’ai commencé à prendre des notes sur les besoins que j’avais à titre de jeune proche aidant», indique Daniel Thibeault.
C’est en octobre 2014 que la Fondation JPA a été mise sur pied au Québec et en juillet 2015, elle recevait l’accréditation de l’Agence du Revenu du Canada.
Dans quelques mois, deux ans se seront écoulés depuis le décès de celle qui a inspiré l’initiative. Toutefois, Céline Bellemare demeure encore bien vivante à travers la Fondation Céline, Daniel et Laurent, qui prend tout juste son envol.